criança com doença rara

Criança com doença rara aguarda transferência urgente no HGP

Política Regional
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Publicado em 22/04/2025 às 16:20 | Atualizado 22/04/2025 às 16:20 por felipetommyreal


Maylla Sophia, de apenas 9 meses, sofre com doença neurológica grave e aguarda vaga para tratamento especializado fora de Parauapebas.

A criança com doença rara, Maylla Sophia de Jesus, de apenas 9 meses, está internada no Hospital Geral de Parauapebas (HGP) desde o dia 25 de março. Ela apresenta um quadro clínico grave de pneumonia associado a sintomas neuromusculares compatíveis com Amiotrofia Espinhal Tipo II, uma doença progressiva que compromete os músculos e a respiração.

A médica responsável, Dra. Sheila de Salles Rocha, solicitou a transferência urgente para Belém, onde há estrutura adequada para diagnóstico e tratamento. A criança já apresenta fraqueza muscular generalizada, deformidade torácica e dificuldades para respirar e se alimentar.

A equipe médica informou que há risco de falência respiratória. Inclusive, segundo a própria médica, a bebê pode precisar de ventilação mecânica a qualquer momento. O relatório médico alerta que o HGP não dispõe de exames e medicamentos necessários para o caso. O uso do medicamento Spinraza é citado como essencial.

Mesmo com o laudo médico detalhado e a gravidade do quadro, a vaga no hospital de referência ainda não foi liberada pelo sistema estadual. A mãe, Samila de Jesus Ramos, procurou o Ministério Público no dia 03 de abril. Em depoimento, ela denunciou o atraso e cobrou providências.

O Ministério Público formalizou o pedido e encaminhou o caso à Central de Regulação de Vagas do Estado, porém até hoje não houve transferência. A família denuncia que a criança está sendo vítima de descaso por parte da gestão pública, especialmente do setor de saúde.

O caso de Maylla expõe um problema recorrente em Parauapebas: mães com filhos doentes que não conseguem atendimento adequado. A situação levanta questões importantes: quantas outras crianças estão em sofrimento silencioso por falta de vagas, medicamentos e estrutura?

O Portal Felipe Tommy segue acompanhando de perto o caso e reforça o pedido por respeito à vida e prioridade para crianças em estado crítico.

A criança com doença rara precisa de ação imediata. Cada minuto de espera pode custar a vida.

Denuncia

Portal Felipe Tommy segue acompanhando o caso e está aberto para divulgar o posicionamento dos envolvidos.